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ふわふわです!

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ふわふわです!
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膠原病の1種:結節性動脈周囲炎で母を亡くしました。
発病当時の4年前は殆ど情報が無く、治療法もステロイド剤の投与のみとしか書かれていませんでした。
17年度の更新により、ステロイドパルス療法、血漿交換というものが掲載されました。
患者数が少ない故のことでしょう。
母は、丁度4年後の同じ時期に再入院し、同じ時期に死亡しました。
情報が少ないということはこういう事です。
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透析のしんどさ

2007/06/04 10:21
昨夜のテレビ番組で桜井よしこ氏は多くの人が人工透析と共存しているとコメントした。
それもサラッと…
透析がどれだけ苦しいものなのか知らないのでしょう?
だったら いい加減なコメントしないで下さい!
毎回生死の境をさまよう患者もいるのです。
母もその1人でした。
最高血圧が50〜60に落ち その度に高圧剤(降圧剤ではありません)を直接血管に入れて…
大量のステロイド、免疫抑制剤などを使用していた母は、毎回死んだようになって重病患者専用の個室に帰って来ました。
2回3回目のICUに入るきっかけはいずれも透析でした…
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とても辛いので・・・

2007/04/28 00:17
こちらで、母の記録をつけていこうと思い、4月4日から始めましたが思い返すのはとても辛い。
もしかして、どなたかの参考になれば等と思うのですが。

まだまだ気持ちの整理が着いていない、
たぶん、ずっとつかないだろうなぁ。

でも、キチッと残しておきたい母の生きた証。

27日未明から再びICUへ。

ICUは前回も今回も個室です。

3度目は・・・違いました。

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4月7日

2007/04/09 19:25
「早期に診断し血管病変が余り重篤化しない時期に治療を開始することが重要であります。早期に治療を施行しますと、完全寛解に至る症例もあります。治療開始が遅延しますと、肺出血、脳出血、消化管出血・穿孔、膵臓出血、心筋梗塞・心不全、腎不全で死亡する症例があります。」


難病センターの公式サイトにはこのように掲載されています。

入院した翌日、母は朝方血痰を・・・

医師の指示でレントゲン、CTを撮った結果、肺出血が起きていることが判り、自発呼吸も難しい状態。
その日は7日(金)で、ステロイドパルス療法及び血漿交換を行うに当たり他臓器に炎症が起きていないか検査を始める予定であった。
しかし、その検査を行っていると時間はないとの医師の判断で、直ぐさま治療に入る事となった。

看護師達は母を私に会わせることなくICUに運んでいった。
最後にみた母は、ベッドに横向けになり 青ざめた顔で力無く横たわっていた。
「お母さん!」と呼んだ声も聞こえなかっただろう、たぶん。

その日から、人工呼吸器を挿入され、夜には尿が出ないということで24時間透析に入った。

医師は、私に人工呼吸器装着の同意を求めるとき、そしてICUに移り治療開始の説明をするとき、いずれの時も動揺を隠せなかったようだが、慎重に説明した。
そして、このようなときも「セカンドオピニオンの選択もあります」と付け加えるのだった。

重篤な状態。弟妹に説明するので至急呼ぶようにとの指示もあった。


毎月定期検査に通院していたのに何故入院した翌日にこんなになったのか、問いたいのです。
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4月4日

2007/04/04 22:58
去年の今日、母は入院を告げられました。

即日入院だったのですが、親戚の法事が5日にあったので
是非お参りしたかったようです。
でも、具合が悪くそれも叶わなかったのですが・・・

いつも私に着いてきて欲しいときには事前に電話があるのですが
あの日に限って、高速を走る弟の車からの電話でした。

その日は通常の定期検診の日でしたから何とも思わなかったのですが
血液検査と心電図の結果から
「もう、自宅療養は無理になってきています。1ヶ月くらいですから入院して下さい」

今考えると、あの「1ヶ月くらいの入院期間」というのはあと1ヶ月程しか生きられないとも取れます。

私は入院準備のため、置き手紙をし実家へ向かいました。

あの時の不安げな母の顔が今でも焼き付いています。

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今年はどうかしら?

2007/02/23 18:37
お久しぶりです。

11日に父の3回忌法要を済ませると
翌日、それまでの疲れが一度に出たのか具合が悪くなり帰って来ました。
殆ど食べずに寝ること1週間、まだ完全には元に戻っていません。
きっと、母が入院中からの疲れが一度に出たのでしょう。
庭には、この暖かさの為か早くも雑草が元気に茂り出しました。
昨年は雪を融かすため地下水を24時間出しっぱなしだったのに。
今年は、昨年全くダメだった薔薇や紫陽花、咲いてくれるでしょうか?

十数年、元気で、刺しておくと必ず根付いた「カレンソウ」。
これは、なぜか全て枯れてしまいました。
ピンクの可愛い花を毎年付けていたのに・・・
画像



画像

このガーベラは、何とかもっています。
春にはまた花を付けてくれる気配が・・・


画像

こちらは母も愛した可愛い小さな薔薇。
今年はどうかしら?

今日は画像ばかりでした。

土曜日、こちらの方では何故か民放が「冬ソナ」の放送をしています。
何故かはまってしまいますね 
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ひろはまかずとし

2007/02/06 19:08
彼の詩や絵はとっても温かいのです。

今回購入したものは、詩画本4冊とメモ帳。

詩画本はカラーのものが3冊とそうでないものが1冊。

カラーのものはあっという間に読めてしまいますが、とっても心に残ります。
たぶん、
普通に私たちの心に持っている想いをすてきな言葉に置き換えていてくれるからでしょう。

      ほら 今日もまた

      こんなにいいこと

      ありました。



いつもこんな風に想えたらいいですよね。


      今の願いは

         ひとつだけ

        うんと長生き

           してほしい。



                      
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激務!

2007/02/05 20:27
昨夜のお帰りは11時。
それから一緒に食事をしましたが、いつも7時頃に夕食のふわふわは正直眠くてたまりません。
けれども、一人でご飯も可哀想だと思い待っておりました。

しかし、食後も別の仕事をし 結局眠りについたのは2時頃でした。

しかし、5時半に起き 朝ご飯の用意をしていましたが 待てど暮らせど起きてきません。
起こしに行くと
「あまり早く行っても他の職員に嫌がらせみたいやから6時半に行く」といいます。

「あのね、もう6時半回ってる」

「うん、6時半に起こして」

「いや、もう6時半回ったよ」

ひどく疲れているのでしょう。
でもその2度目の「回った」という言葉で飛び起き 「ズボンプレッサー」と言いながらウロウロ。
実は、ふわふわのオットは背広などは着ないのでそういうことはしません。
ポロシャツに綿パンなんです。そこまで気がつきません。

「わたしがするからご飯を食べなさい」
「ありがとう」

何とか遅刻しないで無事に着いたらしいです。

その後、色々片づけをしていたら健康診断の結果がでてきました。
つい気になり見てみました。
殆どが異常ないものの、HB(ヘモグロビン)減少のため貧血あり、近々再検査されるよう」とある。
がーーーん 

やはり一人暮らしの上、このような激務では体が参ってしまいます。
どうしてやるべきか、益々悩んでしまいました。
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寒いですねぇ。

2007/02/04 11:02
真っ青な青空。
でも、とっても冷たい風が吹き寒いです。

今朝は、来週の法事の連絡を区の親戚にしてきました。
「それはご丁寧に・・・」

このところ、法事があるのは家だけ。
しかも、父、母と続いてなので恐縮です。

両親よりも遙かに年上のお年寄りが痴呆でありながらも健在でおられる、
また、
ヨボヨボになり歩くのも難しくなってきたにもかかわらず
同居している息子夫婦とは旦那様が亡くなってからコミュニケーションもなく食事も別(出来合いのもので済ませているお年寄り)、おまけにトイレも外に作り別です。
本当に気の毒ではあるが、おかずの差し入れなどしてあげたくてもできないのが現実。
いやぁ、ビックリしたのは 足が自由にならなくなり歩くのがままならないというのに ゴミ収拾の小屋まで自分で出しに来られるのです。
もしも、転んだりしたら完全に寝たきりになられます。
こんなになるまで生きなくてはならないなんて・・・

弟はいくつも良い結婚話があったにもかかわらず全て断りました。
「人間は変わる、もし、この老婦人のようになったら可哀想だから」と四十九日の時にいいました。
でも、母は自分亡き後の弟を心配していましたね。
弟がその自分の想いを私に早く告げていてくれたらと思うと残念でたまりません。

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ん〜・・・

2007/02/03 17:06
昨日は雪が15p程積もりましたが、今日はもういいお天気です。
積もった雪も殆どが溶けてしまっています。
実家の方も雪は少なくお日様の当たったところは既にありません。
去年は雪が壁になっていたのにね。

さて、今日からわたしふわふわは11日に勤める父の3回忌法要の準備のために実家の方へ来ています。
リビング&ダイニングはいつになくすさましい荒れようです。
夫:仕事が大変だと仕方がない、どうしてもこうなる
ふわふわ:うん。。なんだか体の調子も悪いみたいだし・・・
夫:まぁ、こっちにいる間、食事には気をつけてやりや。
ふわふわ:ありがと。家のこと頼むわね。

案の定、月曜日に監査があるということで土日返上。
いつから休暇を取っていないのかと思い返してみると母が亡くなったときに3日忌引き休暇をとっただけ。
以来、7か月以上まともに休暇を取っていないのです。
ふわふわだったら倒れてしまっています。

勿論、それだけ仕事をしたからって何も出ません。
僅かな管理職手当が支給されているだけ。
それも、管理職の○○会という名目で天引きされています。
やりきれませんねぇ〜
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やっぱり・・・

2007/02/01 19:01
BIGLOBEのサービスが一番でしょうか。
結局は、こちらへ戻ってきてしまったふわふわです。

どーして、BIGLOBEを解約したって?

それは、ADSLの契約が困難だったから。
単純にNTTのサービスが行き届かなかったというだけです。

では、また 
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